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Charte de la dialyse : 15 engagements élaborés par des patients, professionnels et établissements

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Environ 45 000 Français sont en vie grâce à plusieurs séances de dialyse par semaine. Mais, comme l’ont constaté l’ensemble des acteurs lors des Etats Généraux du Rein, cette suppléance rénale et son accompagnement peuvent s’améliorer.
 
Dans le but de fédérer l’ensemble des acteurs autour de cette amélioration, un groupe de travail associant patients, professionnels de la dialyse et établissements de santé* a planché pendant 2 ans pour élaborer une Charte de la dialyse.
 
Cette Charte comporte 15 engagements destinés aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé, centrés sur l’amélioration de l’annonce, l’information, l’orientation, la priorité donnée à la greffe, le parcours de soins, la qualité, la transparence, l’accompagnement, la bientraitance et l’environnement de la dialyse.
 
Les établissements de dialyse peuvent adhérer à cette Charte, soutenue par le ministère de la santé, en s’engageant à respecter au moins 11 des 15 engagements, tout en voulant tendre vers les 15.

Hémodialyse d'un patient relié à une machine de filtration du sang par circulation extracorporelle (illustration).

 
Rappelons en préambule que la dialyse est un dispositif de filtration du sang qui permet de suppléer à la défaillance des reins (insuffisance rénale chronique sévère).
 
La dialyse peut se pratiquer hors du corps, par circulation extra-corporelle  (hémodialyse) ou, moins fréquemment, à l'intérieur du corps (dialyse péritonéale).
 
Les Etats Généraux du Rein : une enquête, des réflexions et dialogues transversaux pour optimiser la prise en charge des maladies rénales
Entre mars 2012 et juin 2013 se sont tenus les premiers Etats Généraux du Rein, à l'initiative de l'association Renaloo et sa créatrice, Yvanie Caillé.

Des patients, associations de patients, professionnels de santé, établissements et institutions, avec le soutien de partenaires industriels, institutionnels, associations, fondations et organisations professionnelles, ont été interrogés, ont travaillé en tables rondes. Une enquête a également été réalisée auprès de 9 000 patients.

Les enseignements de ces rencontres et travaux ont permis de faire émerger plusieurs leviers d'amélioration des pratiques actuelles (davantage de détails dans cet article) :
  • les annonces de la pathologie et la mise en place (ou la modification) de traitements de suppléance rénale (greffe ou dialyse) peuvent être largement améliorées, ainsi que l'information délivrée sur ces techniques et l'accompagnement suite à ces annonces ;
  • la greffe du rein est "reconnue comme le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale (IRT) pour les patients qui peuvent en bénéficier", mais cette pratique thérapeutique peut également largement s'améliorer ;
  • l'orientation insuffisante vers le traitement le plus efficace (la greffe), l'arrivée en dialyse trop souvent en urgence, les lieux de décision éclatés, les discontinuités thérapeutiques sont autant d'écueils à une bonne prise en charge qu'il faut lever ;
  • les néphrologues sont insuffisamment sensibilisés aux difficultés rencontrées par les patients (manque de prise en charge globale, d'explications, d'écoute de leurs besoins, etc.), la décision n'est pas assez partagée, la bientraitance n'est pas forcément mise en œuvre dans tous les services… Là aussi, des améliorations sont possibles.  
 
Les 15 engagements de la Charte de la dialyse
De ces constats sont notamment nés les 15 engagements de la Charte de la dialyse, élaborés pendant 2 ans par un groupe de travail multi-disciplinaire*.

Les voici en synthèse (davantage de détails téléchargeables sur le site de Renaloo, en cliquant ici) :

 

  Charte Dialyse Renaloo Synthèse


 

Parmi les premiers signataires, la fédération des établissements de santé publics et celle des établissements privés
Voici les premiers signataires de cette Charte, qui s'engagent donc à mettre en œuvre tous ou la plupart de ses objectifs :
 
La Charte pourra être modifiée en fonction des retours des premiers signataires et des avancées dans le domaine de la dialyse (technologie, réglementation, alternatives).
 
* Liste des participants au groupe de travail Charte de la dialyse : Aubrée Collette, RIPN, psychologue ; Basse Odile, FNAIR Paris ; Benaïm Emmanuelle, Renaloo ; Bordier Sophie, FHP dialyse ; Brunet Philippe, néphrologue, Société francophone de dialyse ; Caillé Yvanie, Renaloo ; Caillette-Beaudoin Agnès, néphrologue, Société francophone de dialyse, ; Casagrande Alice ; Cauterman Maxime, FHF ; Chauveau Philippe, néphrologue, AURAD Aquitaine ; Coevoet Bruno, néphrologue, Société de néphrologie ; Cossard Evelyne, association PKD France ; Coulomb Alain, Renaloo, ex DG HAS ; Créquet Michèle, FHP dialyse ; Forens Gilbert, FNAIR Aquitaine ; François Martine, ASNEP ; Gourgouillon Hervé, FHP dialyse ; Ingouf Alain, FNAIR Normandie ; Issad Belkacem, néphrologue, Paris ; Lacombe Vincent, FHP dialyse ; Lamorille jean louis, FNAIR Nord Pas de Calais ; Lantz Brigitte, néphrologue, Paris ; Le Mouel Bénédicte, ANAP ; Le Tallec Marianne, IDE dialyse, AURA Paris ; Maze Catherine, AIRG ; Mercier Sylvie, Renaloo ; Poux Jean-Michel, Calydial ; Rolland Philippe, FEHAP, AUB, Rennes ; Rousval Stéphanie, FEHAP ; Touam Malik, néphrologue, Paris.
 
En savoir plus :
Lancement de la Charte de la dialyse : patient-e-s, professionnel-le-s et établissements réunis, Renaloo.com, 28 mars 2017
 
Sur VIDAL.fr :
Clôture des Etats Généraux du Rein : propositions des acteurs et engagements ministériels (juin 2013)

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