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Dépistage organisé du cancer du sein : 12 mesures pour mieux informer, dépister et accompagner

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En 2016,  le besoin d’une "rénovation profonde" du dépistage organisé du cancer du sein a émergé.
 
Pour y répondre, un plan d’action a été élaboré, impliquant davantage le médecin traitant, informant plus justement les femmes sur les avantages et risques de ce dépistage, levant les freins persistants à l’accès au dépistage et relançant la recherche sur le rapport bénéfices/risques et l’optimisation de cette pratique.
 
Une consultation de prévention sera aussi mise en place et proposée à 25 ans, ainsi qu’une vigilance et un suivi personnalisé après 74 ans.
 
Vous trouverez ci-dessous un résumé de ce programme renouvelé (PDF plus détaillé accessible ici), qui s’appuie sur les recommandations de l'INCa remise à la ministre de la santé. Ces recommandations faisaient suite à la remise du rapport du comité d’orientation de la concertation citoyenne et scientifique* lancée en 2015 sur le sujet.

Le dépistage organisé du cancer du sein s'effectue par invitation pour une mammographie tous les 2 ans de 50 à 74 ans (illustration).


Un dépistage organisé déployé depuis 2004  dont le rapport bénéfices/risques est régulièrement contesté dans les revues à comité de lecture et dans les médias
Entre septembre 2015 et septembre 2016,  la concertation citoyenne et scientifique*, organisée par l'INCa (Institut national du cancer), a procédé à de multiples auditions et constaté des carences sur le dépistage organisé du cancer du sein, proposé à toutes les femmes de 50 à 74 ans depuis 2004.
 
Ces carences concernent notamment l'absence de prise en compte des doutes scientifiques non encore levés sur cette pratique, en particulier sur l'ampleur de la réduction de la mortalité directement liée à ce dépistage, mais aussi sur l'ampleur du surdiagnostic et du surtraitement, en particulier de petites tumeurs qui n'auraient pas forcément évolué.

Ainsi, l'écart est important entre les chiffres des études et rapports des différents pays et auteurs, comme le résume cette diapositive de l'épidémiologiste Catherine Hillprojetée à l'Académie de médecine le 1er mars 2017 :
 


De multiples intervenants, experts et femmes auditées, dont Catherine Hill, ont également souligné l'incongruité du marketing d'Octobre Rose face à ces doutes scientifiques persistants.
 
Une controverse qui nécessite davantage de recherche, une amélioration de l'information des femmes et, plus largement, des pratiques de dépistage organisé et individuel en France
Les connaissances actuelles sur ce rapport bénéfices/risques ne s'appuient pas sur des données françaises, ce qui a semblé, aux auteurs du rapport final de la concertation, nécessiter une évolution (cf. point 10 du plan d'action ci-dessous).

De même, l'information délivrée aux femmes doit être plus objective, équilibrée et transparente afin qu'elles puissent faire leur choix en toute connaissance de cause, et être davantage accompagnées (le médecin traitant est exclus du dépistage organisé actuel).  
Des inégalités ont également été constatées, ainsi que des anomalies liées à la persistance d'un dépistage individuel, parfois pratiqué avant 50 ans alors que les preuves d'efficacité et d'utilité d'une telle démarche manquent (ou pratiqué tous les ans au lieu d'être effectué tous les 2 ans).
 
D'autres constats et préconisations ont été effectués. Certains sont d'ailleurs repris ci-dessous dans le plan d'action. Pour en savoir plus sur les constats et préconisations de la concertation citoyenne et scientifique, lire notre article du 6 octobre 2016.
 
Une "rénovation profonde" du programme existant pour mettre en place un "suivi personnalisé, mieux coordonné et impliquant davantage le médecin traitant"
Le ministère de la santé a donc dévoilé le 6 avril 2017 un plan d'action s'inspirant, en partie, des constats effectués par l'INCa et le comité d'orientation.
 
Voici un résumé des 12 mesures et la date annoncée de mise en œuvre.
 
1 – Mise en place d'une consultation à 50 ans dédiée à la prévention et au dépistage

Afin de répondre au besoin soulevé et répété d'une information plus complète et personnalisée sur le risque de cancer du sein, les moyens de prévention et les dépistages possibles, le plan d'action prévoit, que d'ici 2018 – 2019, chaque femme soit invitée par courrier à consulter son médecin traitant ou son gynécologue "pour un temps d'accompagnement dédié lors d'une consultation".
 
Cette consultation permettra d'aborder les facteurs de risques (antécédents personnels et familiaux, mode de vie), le principe du dépistage avec ses avantages et ses limites, afin d'"aider la femme à établir sa propre décision".
 
Si la femme choisit de participer au programme de dépistage organisé du cancer du sein, le médecin lui remettra une invitation, un livret d'information élaboré par l'INCa et un bon de prise en charge à 100 % pour une mammographie (téléchargeables à partir de l'espace pro du site de l'assurance maladie et du site de l'INCa ; actuellement, la lettre arrive tous les 2 ans par courrier, sans aucune explication sur le rapport bénéfices/risques du dépistage ni implication du médecin).
 
Les autres dépistages ayant fait la preuve de leur intérêt (col utérin, cancer colorectal, mélanome) seront aussi abordés.
 
2 – Une information rénovée, plus complète, directement accessible pour chaque femme
Dès le 3
e trimestre 2017, les documents d'information sur le dépistage (envoyés, accessibles sur le site de l'INCa, distribués, etc.) seront enrichis de précisions sur les avantages, mais aussi sur les risques et les limites du dépistage, "tels que les possibilités de faux positifs ou faux négatifs , les cancers diagnostiqués dans l'intervalle entre 2 mammographies, le surdiagnostic et le surtraitement, les cancers radio-induits".
 
Fin 2017 début 2018, l'ensemble de cette information prendra la forme d'un "outil-ressource web personnalisé" sur le site de l'INCa qui permettra à chaque femme d'être aidée dans sa décision, en sus des conseils de son médecin, en fonction de ses caractéristiques personnelles.
 
3 – Une information personnalisée des femmes par des professionnels de santé et associations mieux formés et informés
Les médecins généralistes, gynécologues ainsi que les associations recevront aussi des "outils avec des informations et données" pour les aider à délivrer une information plus juste, complète et personnalisée sur le rapport bénéfices/risques du dépistage.

Des formations pour les professionnels seront aussi élaborées et proposées entre 2017 et 2019.
 
Des modules dédiés à la thématique des cancers seront également intégrés à la formation initiale des médecins.
 
4 – Facilitation par les professionnels de santé de l'accès des femmes au dépistage organisé
En sus de la consultation dédiée, les femmes de 50 à 74 ans pourront lors de n'importe quelle consultation, si elles sont d'accord, se voir proposer d'être intégrées au programme de dépistage organisé (utilisation de serveurs internet d'éligibilité), avec discussion sur l'intérêt, ou non, d'y participer.
 
Un effort de clarification sera également fait pour différencier les mammographies de dépistage organisé de celles effectuées dans le cadre du dépistage individuel décidé par le médecin traitant ou le gynécologue, et de celles à visée diagnostique (présence de symptômes ou contexte clinique particulier).
 
5 – Faciliter l'accessibilité en levant les freins financiers persistants
Lors de la concertation, plusieurs femmes ont insisté sur le fait que le radiologue, après une mammographie peu contributive, leur proposait une échographie, sans forcément leur préciser qu'elle n'était pas prise en charge à 100 % comme la mammographie.
 
Le ministère vient de décider de lever partiellement ce frein, en imposant un "tarif opposable supprimant la possibilité de dépassements d'honoraires, par avenant conventionnel". Quant au ticket modérateur, "il sera pris en charge par les assurances complémentaires santé".
 
6 – Lutter contre les difficultés d'accès géographique ou culturel
Des expérimentations seront mises en place pour aider les femmes qui peuvent difficilement se déplacer, pour de multiples raisons (éloignement du centre radiologique par exemple). Le plan d'action reparle des mammobiles, camions qui permettent de déplacer les mammographes.
 
Pour les femmes ne comprenant pas le français ou en difficulté d'accès aux soins, le plan d'action propose de recourir à l'interprétariat linguistique et à la médiation sanitaire (référentiels bientôt élaborés par la Haute Autorité de Santé).
 
7 – Douleur, stress, annonce : amélioration de la qualité de la prise en charge lors du dépistage
De nombreuses femmes, lors de la concertation, ont souligné à quel point la mammographie pouvait être douloureuse.

Elles ont aussi mentionné le stress engendré par l'attente des résultats, et la sécheresse avec laquelle ceux-ci sont (parfois ? Souvent ?) annoncés.
 
Pour y répondre, le plan d'action prévoit "une plus grande attention portée à la prise en compte par les professionnels d'une éventuelle douleur liée à la compression mammaire lors de la réalisation de la mammographie, notamment par la formation des manipulateurs en radiologie".
 
Pour éviter l'attente et le stress, un compte rendu immédiat sera délivré (avec mention du caractère temporaire de la conclusion en attendant le résultat de la deuxième lecture).
 
Enfin, la communication des résultats indiquant une suspicion de cancer devra s'inspirer davantage des modalités du dispositif d'annonce d'un cancer.
 
8 – Amélioration de la qualité en radiologie et expérimentation d'une double lecture anatomo-cytopathologique
La Haute Autorité de Santé, d'ici 2018, va mettre à jour les recommandations sur les indications de l'échographie complémentaire, afin de tenir compte des dernières publications scientifiques et de rechercher un consensus (densité mammaire de type 1 ou 2 par exemple).
 
Par ailleurs, lorsqu'une femme vient consulter un radiologue pour une mammographie dans le cadre d'un dépistage individuel (prescrite par son médecin), le radiologue sera incité à lui proposer systématiquement d'intégrer le programme de dépistage organisé si elle y est éligible (en s'appuyant, si besoin, sur le serveur d'éligibilité).
 
Afin de tenter de limiter le surdiagnostic et le surtraitement, l'INCa va lancer d'ici 3 ans une expérimentation de double lecture anatomo-cytopathologique des "lésions frontières à fort risque de surdiagnostic" (petits cancers localisés), dont le traitement ne constitue pas une urgence thérapeutique.
 
9 – Améliorer la qualité du dépistage individuel
Outre la proposition systématisée aux femmes éligibles d'intégrer le dépistage organisé, le plan d'action prévoit un "accompagnement" et des "interventions" auprès des professionnels de santé pour limiter les pratiques de dépistage individuel ne respectant pas les bonnes pratiques actuelles (mammograpphie tous les 2 ans et non tous les ans, entre 50 et 74 ans et non avant 50 ans, en l'absence de risque particulier bien sûr).
 
La formation pour le repérage des femmes les plus à risques sera également renforcée.
 
Enfin une expérimentation de deuxième lecture des mammographies de dépistage individuel dont les résultats sont négatifs sera menée.
 
10 – Développer la recherche sur le dépistage, son rapport bénéfices/risques en France, ses possibilités d'amélioration
Comme vu en introduction de cet article, les études sur lesquelles s'appuient les autorités de santé françaises pour approuver le dépistage organisé proviennent d'autres pays, en particulier de Suède et des Etats-Unis, avec des données souvent anciennes, dans un contexte thérapeutique différent de celui d'aujourd'hui.
 
De plus, au-delà de l'affinage de la balance bénéfices –risques, il faut de toute façon tenter de diminuer les surdiagnostics et surtraitements, reconnus même par les plus fervents défenseurs du dépistage organisé.
 
Le plan d'action prévoit donc de mieux préciser les options thérapeutiques en fonction des cancers découverts pour tenter de réduire les traitements inutiles, parfois mutilants.
 
D'une manière plus générale, l'INCa va notamment travailler, d'ici 2019, à mieux évaluer les risques liés au dépistage, à observer les stades de diagnostic en fonction des modes de détection, à réaliser une analyse comparée des trajectoires de prise en charge (mastectomie, radiothérapie, etc.) en fonction du mode de diagnostic et de dépistage éventuel, ou encore à tenter d'identifier des biomarqueurs spécifiques de l'évolution et de l'agressivité du cancer du sein, de même que des biomarqueurs de prédisposition génétique.
 
L'impact sur la mortalité est estimé à une baisse d'environ 20 % du risque absolu de décès lié à un cancer du sein, risque dont l'imputabilité directe à la pratique de la mammographie n'est pas démontrée. Pour préciser cet impact, l'INCa utilisera les données des registres et bases des structures de gestion pour tenter d'évaluer précisément le nombre de décès évités par an en France chez les femmes participant au dépistage organisé, par rapport aux non-participantes.
 
11 – Mise en place d'une évaluation personnalisée du risque pour les femmes de 25 à 50 ans
A 25 ans, chaque femme sans antécédent déjà identifié sera invitée par courrier à consulter son médecin traitant ou gynécologue pour une consultation dédiée à la prévention et au dépistage, prise en charge à 100 % par l'assurance maladie : identification d'éventuels antécédents et facteurs de risque, prise en charge de possibles facteurs de risque comportementaux (consommation d‘alcool, sédentarité, tabagisme par exemple), information de la femme sur son niveau de risque estimé, rappel des symptômes devant amener à consulter (cancers féminins), information sur l'utilité de débuter un dépistage du cancer du col de l'utérus par frottis tous les 3 ans.
 
Les médecins disposeront de nouveaux outils pratiques et informations pour assurer ces consultations, qui entreront dans le cadre d'un objectif de la ROSP (rémunération sur objectifs de santé publique).
 
12 – Pour les femmes de plus de 74 ans, "une vigilance et un suivi personnalisé"
Le dépistage organisé s'arrête à 74 ans, car son rapport bénéfices/risques n'est pas reconnu comme positif par les autorités de santé, françaises et d'autres pays.
 
Le suivi de ces femmes est donc personnalisé en fonction de leurs antécédents, facteurs de risques, etc.  Les modalités de ce suivi seront elles aussi actualisées par la Haute Autorité de Santé.
 
En conclusion
Comme nous venons de le voir, de nombreux leviers d'amélioration ont été entendus par les autorités de santé suite à la controverse sur la pertinence sur le dépistage, son relais médiatique et les résultats de la concertation citoyenne et scientifique.
 
L'application de toutes ces mesures permettra d'améliorer l'information et l'aide à la décision des femmes pour leur permettre un choix plus éclairé, moins téléguidé. Elle permettra aussi de réduire les inégalités et d'améliorer les connaissances sur un rapport bénéfices/risques difficile à établir, comme nous l'avons vu ci-dessus.
 
Il n'est cependant pas certain que ce plan d'action suffise à éteindre la polémique, surtout si le prochain Octobre Rose véhicule à nouveau une approche dogmatique de ce dépistage, sans le moindre doute sur son utilité, sans la moindre prise en compte des difficultés rencontrées par certaines femmes pour comprendre les bénéfices possibles, mais aussi les risques, d'une telle participation.
 
Il est probable aussi que les revues internationales vont continuer à publier des travaux de chercheurs, français ou non, qui tenteront à nouveau d'éclairer les autorités de santé, les professionnels et usagers sur l'utilité de ce dépistage, non formellement établie, répétons-le, à ce jour.
 
En attendant, le rééquilibrage prévu des contenus destinés à former et informer les professionnels, associations et femmes permettront des choix plus éclairés, moins infantilisants, et un accompagnement plus humain en cas de résultats douteux ou, malheureusement, de cancer à prendre en charge.
 
A suivre, en particulier en raison des élections qui arrivent et des évolutions possibles des politiques de santé qui s'ensuivront…


* L'auteur de ces lignes fait partie des 9 membres du comité d'orientation de la concertation et a donc, à ce titre, participé aux auditions, aux restitutions des conférences citoyennes et professionnelles, ainsi qu'à la rédaction du rapport final. 
 

En savoir plus :
Le communiqué de presse du ministère de la santé, 6 avril 2017
 
Le plan d'action complet (fichier PDF 13 pages), 6 avril 2017
 
Le rapport du comité d'orientation de la concertation sur le dépistage organisé du cancer du sein, septembre 2016
 
Concertation sur le dépistage du cancer du sein : analyse et propositions de l'INCa, septembre 2016
 
Sur VIDAL.fr : 
VIDAL Reco "Cancers : dépistages organisés"
Dépistage organisé du cancer du sein : vers une "rénovation profonde" suite à la concertation citoyenne et scientifique (octobre 2016)
Dépistage organisé du cancer du sein : risque de surdiagnostic et absence de baisse évidente de la mortalité - JAMA Internal Medicine (juillet 2015)
Dépistages systématiques : quels impacts sur la mortalité, selon les études et méta-analyses disponibles ? (février 2015)
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