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Droit à une sédation profonde et continue en fin de vie : la SFAP publie 3 fiches repères

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L’article L1110-5-2 créé par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dont celui de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sous certaines conditions.

Dans l'optique de l'application de ces droits, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) vient de proposer trois fiches repères portant sur l’évaluation de deux éléments décisifs (le pronostic vital engagé à court terme et le caractère réfractaire de la souffrance), ainsi que sur la mise en œuvre médicamenteuse de cette sédation profonde et continue.
 
Les évaluations du pronostic vital et du caractère réfractaire de la souffrance doivent être faites par une équipe multidisciplinaire incluant un professionnel des soins psychiques formé aux spécificités de la fin de vie.
 
L’évaluation du caractère « à court terme » du pronostic vital doit reposer sur un faisceau d’éléments d’évolution clinique, en s’aidant de l’échelle de performance pour patients en soins palliatifs (PPSv2). La dégradation rapide de ce score est un indicateur fiable d’un pronostic de décès à court terme.
 
L’évaluation du caractère réfractaire de la souffrance implique une analyse de ses causes, mais aussi de comprendre les demandes sous-jacentes à la volonté de recourir à une sédation profonde et continue. Au final, le patient est le seul à pouvoir apprécier le caractère insupportable de la souffrance, ou du délai et des effets indésirables des traitements proposés.
 
La SFAP rappelle enfin la nécessité de disposer rapidement de recommandations de bonne pratique pour la mise en œuvre technique de la sédation continue et prolongée en fin de vie, en particulier en EHPAD ou au domicile.

La SFAP publie des fiches repères pour aider à la mise en oeuvre, à la demande du patient et dans certaines conditions, d'une sédation profonde et continue en fin de vie (illustration).


Sédation, analgésie et arrêt des autres traitements : de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie
L'article L1110-5-2 créé par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et voulu par l'ex-président François Hollande (voir notre article), précise que : "à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre (...) lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements".
 
Trois fiches repères proposées par la SFAP
Pour aider les praticiens à appliquer cette loi, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a constitué trois sous-groupes de travail multidisciplinaires (médecins, infirmières, psychologues, bénévoles d'accompagnement...)

La SFAP précise que "de nombreux échanges ont eu lieu et tous les avis ont pu s'exprimer. Grâce à un travail rigoureux soutenu par les données internationales réactualisées, les recommandations précédentes de la SFAP, l'expérience de chacun, les échanges avec les autres sociétés savantes et la relecture des membres du conseil scientifique",  trois fiches repères ont été élaborées et validées, portant sur :
  1. le pronostic vital engagé à court terme
  2. le caractère réfractaire de la souffrance
  3. et sur la mise en œuvre médicamenteuse de cette sédation profonde et continue.

La SFAP a aussi publié une typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie (SEDAPALL).

Ces documents ont été également remis à la Haute autorité de santé.
 
Pronostic vital engagé à court terme : quelle définition ?
La SFAP rappelle que les recommandations de l'European Association for Palliative Care comme les débats parlementaires autour de la loi Claeys-Léonetti ont considéré comme « court terme » un pronostic de survie allant de quelques heures à quelques jours.

Au Québec, les recommandations évoquent une durée « de moins de deux semaines ».
 
Comment déterminer qu'un pronostic vital est engagé à court terme ?

La fiche repère de la SFAP rappelle que, dans les études sur le sujet, les prévisions des soignants sur la survie tendent à être optimistes, avec une meilleure fiabilité pour les estimations courtes (lorsque le décès est proche).

La SFAP recommande de prendre en compte un faisceau d'éléments cliniques pour évaluer le pronostic :
  • la chute rapide du score Palliative Performance Scale passant de 40 ou 30 % (assistance requise la plupart du temps ou soins complets) à 20 % (alimentation réduite à des gorgées) en trois jours ;
  • l'atteinte d'organes vitaux ;
  • la baisse de la pression artérielle, le pouls faible, la respiration irrégulière, la désaturation ;
  • la présence d'anorexie-cachexie, de dysphagie, d'œdèmes, d'oligo/anurie.

Cette évaluation devrait être menée de façon collégiale.
 
Que faire lorsque le pronostic vital ne semble pas engagé à court terme ?
Lorsque la souffrance du patient est réfractaire aux traitements mais que les critères de pronostic à court terme ne sont pas réunis, la SFAP rappelle qu'il est possible de pratiquer une sédation « de profondeur raisonnée et réversible », c'est-à-dire adaptée au soulagement du patient qui reste réveillable (score de Richmond – RASS - de -2 à -3 ou score de Rudkin de 3 à 4).

La durée de cette sédation réversible est à déterminer avec le patient.

Néanmoins, cette proposition thérapeutique rend impossible toute approche psychothérapeutique ou relationnelle pour soulager la souffrance.
 
Les diverses dimensions de la souffrance globale
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 évoque une souffrance réfractaire aux traitements.

Chez une personne en fin de vie, la souffrance globale réunit des dimensions physique, psychique, sociale, familiale, spirituelle ou existentielle. Dans ces conditions, comment définir le spectre de traitements qu'il faut avoir essayés avant de la déclarer « réfractaire » ? Au-delà des traitements psychothérapeutiques et médicamenteux, de l'écoute et du soutien, doit-on envisager d'autres formes de traitements ?

Face à cette difficulté, la SFAP recommande une approche en deux temps :
  1. analyser les causes de ces souffrances,
  2. et prendre en compte l'intentionnalité sous-jacente à la demande de sédation continue.
 
1. Analyser la souffrance pour établir les formes de traitement possibles
Au-delà de la souffrance physique (douleur, dyspnée, etc.) et psychique (anxiété, dépression), la SFAP recommande d'explorer l'appréciation subjective qu'a le patient de sa situation : information, représentations, valeurs, perte de repères, estime de soi, dignité, mais également éléments relationnels (avec l'entourage ou l'équipe soignante).

Le sentiment d'abandon ou de deuil anticipé doit également être pris en compte.

Pour mieux analyser la souffrance et les traitements possibles, la SFAP recommande que l'équipe multidisciplinaire chargée de cette évaluation inclue un professionnel des soins psychiques formé aux spécificités de la fin de vie.
 
2. Le souhait de hâter sa mort, réaction d'adaptation
Lors d'une demande de sédation en fin de vie, plusieurs attentes peuvent être présentes : désir de contrôler le moment et les conditions de sa mort, souhait de ne plus souffrir, mais également souhait de hâter la mort. Cette dernière attente doit être recherchée et idénentifiée pour la distinguer de la souffrance globale.

La fiche repère de la SFAP rappelle que le souhait de hâter sa mort peut être considéré comme une réaction d'adaptation face à la peur de la souffrance ou de l'agonie. Il est dynamique et évolutif, et peut disparaître si les symptômes physiques s'améliorent, si la dépression est soulagée ou si le patient a le sentiment de reprendre un peu de contrôle sur sa situation.
 
Évaluer le caractère réfractaire de la souffrance dans des délais appropriés
La SFAP insiste sur la fait que l'évaluation du caractère réfractaire de la souffrance doit être réalisée dans des délais appropriés pour ne pas retarder la mise en œuvre des moyens adaptés pour soulager le patient.

Ces moyens seront identifiés grâce à l'analyse des causes et des demandes du patient.
L'évaluation du caractère réfractaire doit être répétée régulièrement pour prendre en compte le contexte dynamique des causes de la souffrance.

Au final, le patient est le seul à pouvoir apprécier le caractère insupportable de sa souffrance, ou du délai et des effets indésirables des traitements proposés.
 
Les modalités médicamenteuses de la sédation profonde et continue jusqu'au décès
La SFAP publie également une fiche repère sur les médicaments qui peuvent être prescrits pour maintenir une sédation profonde et continue, en l'absence d'AMM dans cette nouvelle indication.

Il existe un consensus pour utiliser le midazolam en première intention, en IV ou en SC. Sa durée d'action courte permet un ajustement rapide du dosage mais rend difficile la détermination de la dose d'entretien.

D'autres benzodiazépines à demi-vies plus longues (clorazépate, diazépam) peuvent également être administrés.

La profondeur de la sédation doit être surveillée par le score de Richmond ou celui de Rudkin. Des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur et de dyspnée peuvent venir compléter cette surveillance, en particulier au moment des soins qui peuvent être douloureux et entraîner un réveil. L'utilisation d'antalgiques en complément de la sédation est systématiquement recommandée, y compris dans la loi du 2 février 2016.

La SFAP rappelle que, dans ce contexte nouveau, des recommandations de bonne pratique sont nécessaires pour la mise en œuvre pratique de la sédation continue et prolongée en fin de vie, en particulier en EHPAD ou au domicile.
 
 
Pour aller plus loin
 
« Recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMJD) – Évaluation du pronostic vital engagé à court terme », SFAP, mai 2017.
 
« Recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMJD) – Évaluation du caractère réfractaire de la souffrance », SFAP, mai 2017.
 
« Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès – Mise en œuvre médicamenteuse », SFAP, mai 2017.
 
Outil de typologie des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie  « SEDAPALL », SFAP, mai 2017
 
Échelle de performance pour patients en soins palliatifs (PPSv2), Victoria Hospice, 2001.
 
Échelle de Richmond (Richmond Agitation-Sedation Scale, RASS)
 
Échelle de Rudkin
 
Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie



Sur VIDAL.fr : 

VIDAL Reco "Soins palliatifs et accompagnement"

La France se dote d'un Centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie (janvier 2016)

Fin de vie : après 2 ans de débats et réflexions, le CCNE publie son rapport et dénonce un "scandale" (octobre 2014)

Fin de vie : "c'est une question sociétale qui devrait beaucoup plus mobiliser" Emmanuel Hirsch (octobre 2014)

Fin de vie : la justice et le Conseil d'Etat se prononcent sur deux affaires complexes (juin 2014)

Soins palliatifs et fin de vie : "Je suis plutôt contre une loi sur l'euthanasie", Interview du Dr Christophe Trivalle, gériatre (mai 2014)

Décès : Christian de Duve, Prix Nobel de médecine en 1974, a choisi l'euthanasie (mai 2013)

Fin de vie, "assistance à mourir" : les préconisations de l'Ordre des Médecins (février 2013)

Commentaires (1)

Le 27/06/2017 à 18:24
avatar Claudie DAVY
Claudie DAVY Infirmier/Infirmière
Sujet très intéressant mais difficile à discuter sérieusement avec le milieu medicalcar pas assez connu du public et très discute

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