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Communiquer avec une personne atteinte d’Alzheimer : 10 conseils à suivre, 5 erreurs à éviter

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Marie Marley, rédactrice médicale et aidante de son compagnon atteint de la maladie d’Alzheimer, partage ses expériences, explications et conseils via plus de 150 articles publiés dans le Huffington Post américain, sur Alzheimer's Reading Room et sur le site de Maria Shriver.

Elle s’exprime aussi lors de conférences, tient un blog et a publié deux livres.
 
Une partie de ses conseils sur le comportement verbal et non verbal à adopter avec une personne atteinte sont repris ci-dessous.

Ils sont empreints de pédagogie, de bon sens et d’humanité, ce qui ne domine malheureusement pas forcément systématiquement la prise en charge et l’accompagnement de ces patients.  

Certains ont été traduits par le Huffington Post français (et relayés sur Twitter récemment par le Dr Christophe Trivalle, gériatre spécialiste de cette maladie, d’où cet article).

Le toucher des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer, avec leur consentement et après avoir été prévenues, pourrait diminuer leur anxiété, les apaiser (illustration).

 
Des centaines d'articles depuis 1978, dont une partie en gériatrie
Marie Marley est rédactrice médicale depuis 1978 pour l'Université de Cincinnati. Elle a en particulier écrit sur des sujets gériatriques pendant plus de 20 ans et a été aidante pendant 7 ans pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, avant que Edward Theodoru, son compagnon depuis 30 ans et l'amour de sa vie, en présente les premiers signes. Ce dernier est décédé de cette maladie en 2013.
 
Ce parcours explique sa sensibilité et son expérience sur la maladie d'Alzheimer, ainsi que sa capacité à écrire facilement, abondamment sur ce sujet.
 
Voici donc une petite partie de ses conseils. Les autres sont disponibles, en anglais seulement, sur le Huffington Post, sur son blog et dans ses deux livres.
 
10 conseils pour la communication non verbale des soignants, aidants, proches
Maria Marley décrit souvent à quel point un petit signe, une petite erreur, une attitude inadaptée peut embarrasser, choquer, frustrer une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
 
Voici une traduction de ses conseils sur la communication non verbale :
  1. Ne parlez pas derrière eux : malgré tous vos efforts, vous pouvez parfois oublier celui-ci.
  2. Instaurez un contact visuel : cette astuce est liée à celle ci-dessus. Si vous vous tenez derrière la personne, vous ne pouvez pas établir de contact visuel.
  3. Soyez à leur niveau : si vous êtes tous les deux debout, c'est parfait. Mais si la personne malade est assise sur une chaise, il est préférable de vous agenouiller devant elle. Ceci est particulièrement important si elle est en fauteuil roulant. Si vous ne le faites pas, elle devra lever la tête vers vous et pourra ressentir que vous la dominez.
  4. Utilisez le toucher thérapeutique : les personnes atteintes d'Alzheimer peuvent aspirer à être touchées, mais vous devez d'abord leur demander la permission et dire à la personne ce que vous allez faire. Sinon, elle peut s'angoisser.
  5. Ne faites pas de mouvements brusques : cela peut également effrayer la personne.
  6. Proposez de lui serrer la main chaque fois que vous lui rendez visite : elle ne se souviendra probablement pas que vous l'avez fait la dernière fois. Mettez vos mains de telle façon qu'elle puisse les atteindre. Si celle ne le fait pas, laissez tomber. Ce conseil est lié au toucher thérapeutique.
  7. Utilisez le rire : la maladie d'Alzheimer est une maladie grave et mortelle. Néanmoins, parfois le rire est le meilleur remède. Assurez-vous d'avoir des histoires légères, drôles à raconter à la personne atteinte à chaque visite. J'ai constaté que les personnes atteintes peuvent vous répondre en vous racontant aussi une histoire drôle. Assurez-vous de rire avec la personne, pas de rire d'elle.
  8. Utilisez des repères visuels : montrez, touchez ou donnez-lui l'objet que vous voulez qu'elle utilise. Par exemple, si vous voulez qu'elle boive de l'eau, montrez-lui un verre plein ou mettez-le près d'elle (ou s'il est tombé ou traîne, ramassez son verre, remplissez-le et mettez-le près d'elle).
  9. Ayez les paumes des mains tournées vers le haut : ne vous asseyez jamais les bras croisés, cela a tendance à transmettre la colère (tout comme lorsque vous interagissez avec une personne qui n'a pas de démence). Les paumes vers le haut seront probablement interprétées par la personne comme "Je suis ouvert à vous" ou "Prenez ma main" ou "Je t'aime".
  10. Souriez beaucoup : c'est probablement la ligne directrice la plus importante de toutes. Vous pouvez vouloir le faire à tout moment (sauf si la conversation est plus sérieuse), mais faites-le surtout lorsque vous dites à la personne quelque chose d'agréable ou d'humoristique et quand la personne vous dit quelque chose de semblable.
 
5 erreurs à éviter
En 2013, le Huffington Post français a traduit un article de Maria Marley publié sur la version américaine portant sur les erreurs à  éviter absolument avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
 
Cet article est consultable ici,. Voici la partie de cet article, légèrement remaniée, sur les 5 erreurs à éviter :
  1. Ne lui dites pas qu'elle a tort : pour permettre à la personne malade de "sauver la face", il vaut mieux ne pas la contredire ni la corriger si elle se trompe. En effet, si elle est encore suffisamment alerte, elle se rendra compte de son erreur et se sentira mal. Même si elle ne comprend pas son erreur, le fait de la corriger pourrait la mettre dans l'embarras ou se révéler pénible.
  2. Ne la contredisez pas : contredire une personne atteinte de démence n'est jamais la solution, premièrement car il n'est pas possible d'avoir le dessus, et deuxièmement car cela peut la contrarier ou la mettre en colère. Si cela se produit, la meilleure chose à faire est de simplement changer de sujet - de préférence pour quelque chose d'agréable qui retiendra son attention. De cette façon, il y a fort à parier qu'elle oubliera le désaccord.
  3. Ne lui demandez pas si elle se souvient de telle ou telle chose : lorsque l'on discute avec une personne malade d'Alzheimer, il est tentant de lui demander si elle se souvient d'une personne ou d'un évènement. "Qu'as-tu mangé à midi ?", "Te souviens-tu qu'on a mangé des bonbons quand je t'ai rendu visite la semaine dernière ?", "Voici David. Tu te souviens de lui ?" Evidemment, elle ne se souvient pas (sinon, une démence ne lui aurait pas été diagnostiquée), c'est donc embarrassant et frustrant pour elle. Il vaut mieux dire : "Je me rappelle qu'on a mangé des bonbons la dernière fois. C'était délicieux."
  4. Ne lui rappelez pas qu'un proche est mort : il n'est pas rare qu'une personne atteinte de démence pense que son conjoint, parent ou autre proche est vivant alors qu'il est décédé. Elle peut être désorientée ou blessée car ce proche ne lui rend pas visite. Si quelqu'un l'informe que ce proche est décédé, elle pourrait ne pas le croire ou se fâcher. Si la personne atteinte d'Alzheimer le croit, elle sera probablement très attristée par la nouvelle. Il est d'autant plus inutile de l'en informer qu'elle est à même d'oublier rapidement l'information et de penser à nouveau que le proche est vivant. Il existe une exception à cette règle : si le malade demande si le proche est mort. Il vaut mieux alors lui donner une réponse honnête, même s'il l'oubliera dans peu de temps, puis de changer de sujet de conversation.
  5. N'évoquez pas de sujets qui pourraient la contrarier : il n'y a aucune raison d'évoquer un sujet si l'on sait qu'il va contrarier la personne malade. C'est le meilleur moyen de déclencher une dispute, ce qui irait à l'encontre de la deuxième règle ci-dessus, entraînant colère et frustration.
 
En savoir plus

Le tweet du Dr Christophe Trivalle, qui diffuse une plaquette de France Alzheimer Rhône reprenant les 5 conseils repris ci-dessus
 
5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d'Alzheimer, Maria Marley, Huffington Post France, août 2013, actualisé en octobre 2016
 
10 Tips for Nonverbal Communication, Maria Marley, sur son blog comebackearlytoday.com, non daté
 
Les articles de Maria Marley sur le Huffington Post américain. Le dernier article publié date d'août 2017
 
Sur VIDAL.fr
 
L'incidence des démences baisse en France et dans d'autres pays, en particulier chez les femmes (septembre 2016)
 
Le risque de démence associé à la prise de benzodiazépines retrouvé uniquement avec celles à longue durée d'action (décembre 2015)

Vieillissement, fragilité, dépendance, Alzheimer... : entretien avec le Dr Christophe Trivalle, gériatre (mai 2014)

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