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Diagnostic et prise en charge de l'endométriose : nouvelles recommandations de la HAS et du CNGOF

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Douze ans après leurs derniers travaux sur le sujet, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé, en décembre 2017, leurs recommandations relatives à la prise en charge de l’endométriose.
 
Ce travail vise tout d'abord à améliorer la démarche diagnostique d’une affection qui reste encore insuffisamment repérée, avec un délai moyen de diagnostic supérieur à sept ans.
 
Parce que la prise en charge de l’endométriose souffre fréquemment d’un manque de coordination à l’origine d’errance médicale, ces nouvelles recommandations abordent  également chaque étape de la prise en charge et promeuvent une approche multidisciplinaire et individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes, si possible au sein de centres spécialisés.
 
L’accent est également mis sur l’importance de fournir une information claire aux patientes sur les différentes options thérapeutiques, tout au long de leur prise en charge.

De nouvelles recommandations HAS / CNGOF sur la prise en charge de l'endométriose (illustration).


L'endométriose, une maladie multifactorielle parfois asymptomatique
L'endométriose est caractérisée par la migration de tissus de l'endomètre dans la cavité abdominale, probablement par un mécanisme de reflux menstruel. Son étiologie, mal connue, est multifactorielle avec des facteurs hormonaux, environnementaux et génétiques (risque multiplié par cinq chez les apparentées du premier degré).

Une affection qui toucherait 1 femme sur 10 en âge de procréer
La prévalence de l'endométriose est difficile à estimer (sous-diagnostic fréquent, diagnostic formellement posé après intervention chirurgicale seulement). De plus, les résultats des études varient selon la population étudiée (femmes avec ou sans douleur pendant les règles).

On estime qu'elle touche une femme sur dix en âge de procréer, et un tiers des femmes de 16 à 50 ans souffrant de douleurs menstruelles aigues. Cette prévalence pourrait être doublée chez les adolescentes présentant ces symptômes douloureux.

Enfin, l'endométriose pourrait être à l'origine de la moitié des cas d'infertilité féminine.

Depuis les années 2000, la médiatisation et la présence numérique de l'endométriose ont largement augmenté
Cette maladie est bien plus médiatisée que lors de la précédente recommandation, voir par exemple le clip ci-dessous "Sortons la maladie de l'ombre" d'EndoFrance, avec Laëticia Milot, atteinte de d'endométriose : 

 

De plus, depuis l'émergence en 2000 du web social (dit 2.0), les témoignages d'adolescentes et femmes sur leur maladie, les circonstances du diagnostic, leur prise en charge, leurs difficultés au quotidien aussi se sont multipliés sur les forumsblogsréseaux sociaux ou sites associatifs.

Cette médiatisation  et présence numérique accrues peuvent aider les jeunes filles ou femmes à parler plus facilement de ces symptômes à leurs proches ou directement à leur médecin. Ce dernier est peut-être aussi davantage sensibilisé à cette pathologie qu'en 2000, ne serait-ce qu'en raison du travail soutenu des associations et de la communication multimédia associée.  

Une sensibilisation accrue, mais une maladie qui reste insuffisamment repérée et bien prise en charge
Le contexte a donc changé, mais l'endométriose reste toujours "mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entrainant un retard diagnostic et une errance des femmes", résument la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF).

Ces derniers, "face à cette forte attente", ont actualisé les recommandations relatives à sa prise en charge pour tenter d'optimiser le parcours de soins et l'information des patientes. 

Des douleurs pelviennes aiguës ou chroniques évocatrices
Selon les nouvelles recommandations, le diagnostic initial de l'endométriose repose tout d'abord sur les symptômes évocateurs, qui doivent alerter les proches et les professionnels de santé.

Parfois asymptomatique, sa forme maladie se caractérise le plus souvent par des douleurs intenses pelviennes (ou abdomino-pelviennes) aiguës ou chroniques, se manifestant ou s'accentuant pendant les règles (dysménorrhée) et / ou les rapports sexuels (dyspareunie), voire survenant lors de l'émission d'urine ou de selles (en particulier pendant les règles).

Par ailleurs, dans 25 à 50 % des cas, l'endométriose est à l'origine d'une infertilité, qui peut aussi être un motif de consultation.

En cas de doute sur une endométriose, évaluer l'impact sur la qualité de vie avant d'enclencher la prise en charge
Selon la HAS et le CNGOF, une prise en charge médicale de l'endométriose est recommandée lorsque les douleurs affectent la vie quotidienne ou si le fonctionnement d'un organe est altéré.

L'évaluation des symptômes douloureux peut se faire en croisant les résultats d'une échelle analogique avec la mesure du recours à des médicaments antalgiques pendant les règles et l'impact des symptômes sur l'absentéisme. Des questionnaires de qualité de vie spécifiques existent : EHP 5 ou EHP 30 (Endometriosis Health Profile, respectivement 11 et 30 questions). Le questionnaire SF-36 peut également être utilisé.

Le diagnostic de l'endométriose est ensuite gynécologique et échographique
En cas de doute sur l'existence d'une endométriose suite à un recueil de symptômes évocateurs,  la HAS et le CNGOF rappellent qu'il faut pratiquer un examen gynécologique (en particulier du cul-de-sac vaginal postérieur, à la recherche d'une rigidité, de nodules) et une échographie pelvienne, à la recherche de lésions profondes évocatrices. 

En cas de doute et en fonction du contexte, des examens plus poussés peuvent être mis en oeuvre
L'examen gynécologique orienté, l'échographie endovaginale et l'IRM pelvienne sont à réserver en cas de discordance entre l'imagerie échographique et les symptômes, en fonction du type d'endométriose suspecté et de la stratégie thérapeutique envisagée.

La cœlioscopie n'est recommandée que si les examens complémentaires précédents ont révélé des résultats discordants ou pour affiner une stratégie d'éventuel traitement chirurgical.

La prise en charge de l'endométriose devrait être multidisciplinaire
La HAS et le CNGOF recommandent que la prise en charge de l'endométriose soit faite par des équipes pluridisciplinaires comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux, des chirurgiens gynécologiques, urologues et digestifs, des praticiens de la douleur et des psychologues. Cette prise en charge doit être individualisée en fonction des symptômes et des attentes des patientes.

Dans le but d'améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic, des centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose sont expérimentés dans plusieurs centres hospitaliers et pourraient devenir des centres de référence.
 
Les traitements hormonaux, en première intention dans l'endométriose
Les recommandations de la HAS et du CNGOF rappellent que l'objectif premier du traitement médical de l'endométriose est de réduire ou supprimer les douleurs.

Lorsque la patiente n'exprime pas de désir de grossesse, le traitement de l'endométriose repose sur un traitement hormonal par contraception œstro-progestative ou par la pose d'un stérilet hormonal délivrant du lévonorgestrel (MIRENA ou JAYDESS).

La prescription d'AINS au long cours est à éviter en raison d'effets indésirables importants gastriques et rénaux.

L'acupuncture, l'ostéopathie ou le yoga ont montré une amélioration de la qualité de vie et peuvent être proposés en complément de la prise en charge médicale de l'endométriose.
 
Les agonistes de la GnRH, en seconde intention dans le traitement de l'endométriose
Les agonistes de la GnRH (hormone libératrice des gonadotrophines) sont réservés aux cas où les traitements de première intention sont restés insuffisants.

Ils doivent impérativement être associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir le risque d'ostéoporose.

Il n'y a pas lieu de prescrire d'anti-aromatases, de SERM (modulateurs sélectifs des récepteurs œstrogéniques), de SPRM (modulateurs sélectifs des récepteurs de la progestérone) ou d'anti-TNF-alpha pour la prise en charge de l'endométriose douloureuse.

Enfin, le traitement chirurgical n'est envisagé qu'en cas d'échec des traitements médicaux ou pour rétablir la fertilité.
 
Le suivi de l'endométriose contrôlée ne nécessite pas de surveillance par imagerie
L'endométriose est une maladie peu évolutive, sans risque d'aggravation du nombre et du volume des lésions. Lorsque le traitement médical est efficace à rétablir la qualité de vie, il n'est pas nécessaire de pousser plus avant les investigations, ni de pratiquer de surveillance par imagerie ou un dépistage d'un éventuel cancer des ovaires.

La prise en charge des situations d'infertilité liées à l'endométriose doit être multidisciplinaire et repose, selon les cas, sur la stimulation ovarienne ou une FIV.
 
L'information des patientes, indispensable tout au long de la prise en charge
Parce que les patientes atteintes d'endométriose sont fréquemment inquiètes, les recommandations de la HAS et du CNGOF insistent sur l'importance d'une information adaptée sur les options thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive et les enjeux de fertilité.

De plus, avant tout acte chirurgical, la patiente devrait être informée sur le déroulement de l'acte, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, les possibles complications, les cicatrices et le déroulement de la convalescence.
 
Ces nouvelles recommandations rejoignent celles faites en septembre 2017 par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannique qui mettent également en avant l'importance d'une approche multidisciplinaire et l'intérêt de voir se multiplier des centres spécialisés dans la prise en charge de l'endométriose.
 
Pour aller plus loin
 
Les recommandations 2017 de la HAS et du CNGOF sur la prise en charge de l'endométriose
 
Les recommandations 2017 du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sur l'endométriose
 
Les questionnaires de qualité de vie utilisables chez les patientes atteintes d'endométriose

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