En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés à vos centres d’intérêts. En savoir plus et gérer ces paramètres.x

S’occuper de son nouveau-né lorsqu’on souffre de rhumatisme inflammatoire chronique

Après la naissance d’un bébé, le retour à la maison peut être éprouvant, avec un rythme nouveau et exigeant. C’est le sort de tous les parents. Mais lorsqu’on est atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique, la fatigue et les limitations fonctionnelles peuvent rendre les choses plus difficiles.

Pour éviter frustration, épuisement, voire dépression, mieux vaut avoir soigneusement anticipé ce moment en préparant son domicile, les accessoires adaptés et un réseau d’entraide qu’on pourra mobiliser si nécessaire sans culpabiliser. Dès lors, les éventuelles difficultés trouveront rapidement une solution.

Les difficultés des parents qui sont atteints de RIC

Qu’ils soient atteints de polyarthrite rhumatoïde, de spondyloarthrite axiale, de rhumatisme psoriasique ou d’un autre rhumatisme inflammatoire chronique (RIC), environ 70 % des patients qui doivent s’occuper d’un nouveau-né signalent les mêmes difficultés pour soulever, porter, transporter, baigner et habiller leur bébé. Chez les femmes, ces difficultés sont plus importantes en cas de poussée inflammatoire suivant l’accouchement (« poussée post-partum ») et chez celles atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

De nombreux parents craignent de faire tomber leur nouveau-né et culpabilisent sur le fait qu’ils ne peuvent pas assurer ses soins comme ils le voudraient à cause de la fatigue et de la limitation de leurs capacités fonctionnelles. Chez certains d’entre eux, ce sentiment s’accompagne d’un état dépressif.

Préparer l’arrivée de Bébé et le retour à la maison

L’expérience des parents atteints de RIC qui ont élevé un ou plusieurs enfants montre l’importance de la bonne préparation du retour à la maison après l’accouchement.

Par préparation, ces parents entendent à la fois la préparation du domicile et des affaires pour s’occuper de leur nouveau-né, mais aussi celle de l’entourage (conjoint, famille, voisins, voire professionnels) pour qu’il soit source de soutien constant sans pour autant priver le parent atteint de RIC de son rôle.

Ils recommandent aux futurs parents d’éviter d’avoir des attentes irréalistes par rapport à leurs capacités en termes de parentalité, et d’accepter une part de handicap. Rejoindre un groupe de soutien de parents atteints de RIC (en ligne ou au sein d’une association) est également un moyen de se préparer et de mieux vivre les premiers mois de Bébé.

Prévenir la fatigue lorsqu’on souffre de RIC

La fatigue est un symptôme fréquent chez les parents d’enfants en bas âge, qu’ils soient atteints de RIC ou non. Mais lorsque la maladie est là, la fatigue peut être plus présente, plus intense. Pour la contrôler, quelques conseils peuvent être utiles :

  • profitez des siestes de votre bébé pour récupérer ;
  • prévoyez des roulements avec les personnes qui sont prêtes à vous aider, ne refusez pas leur aide ;
  • prenez du temps pour vous, pour vous détendre ;
  • ne négligez pas votre alimentation, source d’énergie, et votre sommeil, source de sérénité.

Si la fatigue devient trop pesante, parlez-en avec votre rhumatologue qui décidera si votre traitement nécessite d’être adapté.

L’équipement qui permet de se soulager en cas de RIC

Parmi les nombreux accessoires pour bébé, certains sont particulièrement appréciés des parents atteints de rhumatisme inflammatoire chronique. On en trouve certains dans les magasins et sur les sites internet proposant du matériel pour personnes handicapées.

Certains lits et berceaux sont montés sur roulettes, plus faciles à déplacer que de porter le nourrisson. Il en existe dont la hauteur peut être modulée par des vérins. Ces lits permettent de s’asseoir et de glisser ses jambes sous le sommier pour s’occuper de Bébé en restant assis, d’autant plus que certains ont une porte latérale qui évite de devoir soulever l’enfant par dessus le garde-fou.

Il existe aussi des berceaux ou des petits lits (dits « cododo », « side-bed » ou « co-sleeper ») qui se fixent au lit des parents, au même niveau que le matelas, ce qui permet de s’occuper de son enfant en étant allongée.

Pour changer le nourrisson, les tables à langer murales peuvent se fixer à une hauteur confortable. Il est également possible d’y poser une baignoire pour bébé. L’espace au-dessous est dégagé et permet de changer et de baigner son enfant en position assise. Pour habiller Bébé plus facilement, il est préférable de choisir des vêtements qui se ferment avec un velcro ou des élastiques, plutôt que des boutons ou des boutons pression.

Les aides disponibles pour les parents souffrant de RIC

aide à domicile

Des dispositifs d’aide existent pour soulager les parents atteints d’une affection longue durée (ALD) comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondyloarthrite axiale ou le rhumatisme psoriasique.

Par exemple, les centres de Protection Maternelle et Infantile (PMI) peuvent envoyer une puéricultrice pour vous conseiller et vous aider à vous occuper de votre nouveau-né. Les mairies ou les conseils départementaux disposent aussi de professionnels et d’aides pour les parents dont les capacités physiques sont limitées par la maladie.

En fonction de vos ressources, la Caisse d’allocations familiales (CAF) peut accorder certaines aides financières pour rémunérer quelques heures d’intervention d’une professionnelle (une technicienne des interventions sociales et familiales). C’est également le cas de certaines assurances complémentaires de santé (« mutuelles »). Il existe également de nombreux services payants d’aide à la personne. Ils ouvrent droit, dans certains cas, à une réduction d’impôts ou à un crédit d’impôts à hauteur de 50 % des sommes versées.

Demandez conseil à l’assistante sociale de la maternité ou de l’hôpital où vous recevez vos soins rhumatologiques, celle du CCAS (Centre communal d’action sociale) de votre commune ou celle de votre Conseil départemental.

Pour en savoir plus :

familles&rhumatismes vous est proposé avec le soutien institutionnel du laboratoire UCB Pharma France