Mise à jour : 21 novembre 2018
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Le traitement de l’hémochromatose consiste à réduire la quantité de fer accumulée dans le corps. Pour cela, le médecin prescrit des saignées (phlébotomies), c’est-à-dire des prélèvements réguliers de sang. Ce traitement ne guérit pas l’hémochromatose mais, effectué avec régularité, il compense l’absorption excessive de fer par l’intestin et permet ainsi de stabiliser les taux de fer à des valeurs normales.

Comment se passe le traitement de l'hémochromatose ?

En pratique, les saignées se passent comme un don de sang. La personne est allongée et boit suffisamment pour compenser la perte de liquide.

Au début du traitement, des saignées hebdomadaires sont nécessaires pour ramener les taux de fer à des valeurs normales. Lors de chaque saignée, on prélève environ 400 ml de sang (pour une femme) ou 500 ml (pour un homme). Ces saignées hebdomadaires sont poursuivies jusqu’à ce que le taux sanguin de ferritine redevienne inférieur à 50 µg/l. Lorsque cet objectif est atteint, les saignées sont progressivement espacées pour maintenir cette valeur : tous les deux, trois ou quatre mois selon les cas.

Ce traitement d’entretien sera poursuivi toute la vie du patient (chez les personnes âgées, les quantités de sang prélevées sont réduites de moitié). Chez les femmes enceintes, les saignées sont suspendues pendant toute la durée de la grossesse (et aucun supplément en fer n’est prescrit).

Au début du traitement, celui-ci se passe en hospitalisation de jour pour s’assurer que le patient supporte bien la saignée. Ensuite, si aucun problème particulier n’a été signalé, le traitement d’entretien peut être effectué par une infirmière au domicile du patient.

Toutes les personnes qui souffrent d'hémochromatose sont-elles traitées ?

Le traitement de l’hémochromatose par saignée concerne les personnes chez qui le coefficient de saturation de la transferrine est supérieur à 45 % et qui montrent un taux sanguin anormalement élevé de ferritine (supérieur à 300 µg/l pour un homme, à 200 µg/l pour une femme), même chez les patients sans symptôme clinique d’hémochromatose.

Pour les autres patients (taux de ferritine normal et absence de symptômes), un suivi médical régulier est suffisant : tous les trois ans si le coefficient de saturation de la transferrine est inférieur à 45 %, tous les ans dans le cas contraire.

Chez certaines personnes, la saignée n’est pas possible (mauvais état des vaisseaux sanguins, présence d’une anémie, etc.). Chez ces personnes, il est possible de prescrire une substance injectable destinée à fixer le fer et à l’éliminer dans les selles et les urines (DESFERAL). Néanmoins, son usage reste exceptionnel.

Le traitement de l'hémochromatose est-il efficace ?

Lorsque le diagnostic de l’hémochromatose a été fait avant ou au début de l’apparition des symptômes, le traitement par saignée est efficace et procure une espérance et une qualité de vie normales. Si la mise en place du traitement est plus tardive, des douleurs articulaires, des maux de ventre ou une dysfonction érectile peuvent subsister.

Lorsque le foie, le pancréas ou le cœur ont été durablement affectés par l’accumulation de fer, le traitement de l’hémochromatose n’est pas suffisant. Il convient dans ce cas de mettre en place des traitements adaptés aux complications observées, ainsi qu’un suivi médical (par exemple, un suivi de l’état du foie pour dépister une éventuelle cirrhose ou un cancer, ou un suivi destiné à prévenir les complications du diabète).

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