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Le soutien des patients et de leurs proches

Mis à jour : Mardi 23 Mai 2017

L'impact de la maladie d'Alzheimer sur les proches

Dans 70 % des cas de maladie d’Alzheimer, la famille prend en charge la personne malade et permet ainsi son maintien à domicile jusqu’à ce que son état ne puisse plus se faire que dans une institution médicalisée. Une étude a également montré que 70 % des conjoints et 50 % des enfants consacraient plus de six heures par jour aux soins de la personne âgée atteinte de maladie d’Alzheimer ce qui, pour les personnes en activité, nécessite souvent un réaménagement de la vie professionnelle. Actuellement, en France, on estime qu’environ 2,4 millions de personnes sont plus ou moins directement en contact avec une personne souffrant de maladie d’Alzheimer.

L'aménagement du domicile d'une personne souffrant d'Alzheimer
Dès le début de la maladie, il est essentiel d’aider le malade à garder ses repères. Cela peut nécessiter des adaptations du logement : par exemple, l’étiquetage des objets du quotidien pour servir de support à la mémoire, la création d’un carnet de liaison où tout ce qui ne doit pas être oublié sera noté, la sécurisation du logement pour éviter les chutes ou les accidents domestiques ou, parfois, la pose de verrous pour empêcher les fugues.
Parce que les personnes souffrant d’Alzheimer sont rapidement désorientées par des modifications de leur environnement, il peut être utile, dès le diagnostic, de rapidement établir un environnement qui ne changera plus tout au long de la maladie (par exemple, un réaménagement de l’espace plus ergonomique). Il faudra également veiller à ce que les personnes intervenant au domicile (par exemple l’aide ménagère) soient très attentives à maintenir tous les objets et les meubles aux mêmes places. Bien évidemment, mieux vaut éviter les déménagements pendant la durée de la maladie.

Les centres de prise en charge de jour

Ces structures, hospitalières, associatives ou privées, sont destinées à soulager les aidants pendant la journée. Les personnes souffrant d’Alzheimer y sont prises en charge et peuvent participer à diverses activités psychosociales. Elles peuvent également bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire. Ces structures proposent de plus en plus souvent des formations aux aidants pour les aider à mieux assurer leur rôle. Certaines d’entre elles organisent également des groupes de parole pour les aidants afin de leur permettre d’exprimer ce qu’ils ressentent et vivent au quotidien.

Les aides à domicile dans la maladie d'Alzheimer

Une aide à domicile par du personnel spécialisé peut être mise en place (infirmière, aide ménagère, auxiliaire de vie, etc.). Ces aides soulagent le travail des aidants et leur permettent de maintenir une activité professionnelle. L’association France Alzheimer édite un ensemble de fiches pratiques qui indiquent les aides disponibles, les différentes démarches à entreprendre et où s’adresser pour en savoir plus. Ces aides sont attribuées en fonction des besoins de la personne malade, de son avancée dans la maladie, de son âge, de son régime de retraite ou de ses ressources financières.

Créer des rituels rassurants autour d'Alzheimer
La qualité de vie des personnes qui souffrent de maladie d’Alzheimer est grandement améliorée lorsque leur vie quotidienne s’organise autour de rituels immuables : lever, toilette, repas, coucher, promenade à une heure et selon un parcours constant, etc. Tout ce qui est familier et prévisible concourt à les rassurer.

Les activités associatives pour les proches

Il existe des associations qui proposent de l’information et du soutien aux personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et à leurs proches. Par exemple, l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées propose chaque année des « séjours vacances - répit Alzheimer ». Les principaux objectifs de ces séjours sont de rompre l’isolement et de favoriser la création de liens entre les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer ou par une maladie apparentée.

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